Föräldrar till barn med särskilda behov

Det sägs att man drabbas inte av större bekymmer än man orkar bära.
Det är kvalificerat skitsnack så klart för visst sjutton dukar människor under varenda dag av sina liv.
Men någonting jag har funderat på är om "barn med speciella svårigheter" hamnar hos föräldrar som är något alldeles extra.

Läser i nya Amelia om Marcus och Cecilia som har en liten son Zigge med det ovanliga syndromet Smith-Magenis.
Lille Zigge drabbas av dagliga raseriutbrott när han gör illa både sej själv och sina anhöriga med sin aggressivitet. Han sover inte om nätterna, han måste övervakas hela tiden, han reagerar inte normalt på smärta och kan dunka huvudet i väggen eller slita bort sina naglar.
Han kan inte lämnas bort då ingen orkar/klarar av honom. Därmed kan Marcus och Cecilia aldrig umgås bara med varann.
Och han är 4 år!

Att skälla på honom har motsatt effekt. Det enda som hans föräldrar kan göra när utbrotten kommer är att hålla fast honom.
De sover i skift, har assistenter på dagis som hjälper Zigge och skyddar de andra barnen.

Jag blir stum av deras ansvar och arbetsbörda.
Stum av vilket tålamod och vilken kärlek de måste besitta.
Stum av hur de orkar varje tung dag och stum över vilken oro de måste känna inför framtiden. Det kan vara tungt för föräldrar med helt friska barn.

När jag var småbarnsmamma minns jag att jag ofta var trött och frustrerad.
Jag gjorde mycket som var bra.
Pysslade, bakade, fixade små äventyr, lekte, läste, pussade, älskade, pratade...
... men jag hade ett ganska kort tålamod.
Jag minns att jag periodvis var arg väldigt ofta. Att dagarna var fulla av små konflikter.
Jag kunde skälla på dem. Köra in dem på sina rum. Ta hårt i armen.
"Sluta upp att gnälla", "Sluta upp att bråka hela tiden, "Gör som jag säger!"
Jag hade helt normalt trotsiga, bråkiga, ifrågasättande ungar.
Barn som är som barn är.

Märta var den som lärde mej tålamod.
Märta och i viss mån åldern och livet.
Idag tror jag mej besitta ett ganska stort tålamod med hög tröskel för att bli irriterad över sånt som förr gjorde mej arg.
Märta, som inte var riktigt som andra och som alla rådde mej att ta bort.
Jag påstår inte att det är samma sak, men precis som Zigges föräldrar fick jag anpassa mitt liv och vår vardag kring vad hon klarade av och inte efter hur jag kanske tänkt mitt hundägarskap från början.
Men alldeles oavsett kärlek...
En hund är en hund. Med ett kortare liv.
Ett barn skall förhoppningsvis överleva en själv. Måste kunna klara sej själv eller åtminstone ha det ordnat för sej den dagen som man som förälder inte finns.
Alla föräldrar är oroliga för att dö innan deras barn står på egna starka ben.
Jag kan inte föreställa mej hur oron skulle vara med ett barn som inte var friskt?!
Ibland tänker jag att Gud/ ödet kanske har en plan för det där.
Att dessa barn hamnar hos de ömsintaste och tålmodigaste föräldrarna...

Vad tänker ni?

Puss/ Asta

Min son

 

Hittade en sån fin bild på min ende son på fejjan å ville lägga upp den.
Har inte så mycket kort på honom då han antingen har en förmåga att blunda på alla bilder eller oxå slänger upp handen framför sej så fort en kamera närmar sej.
Men visst är han fin min store pojk?!

Att fostra söner. Till att bli bra män.
Jag vet inte hur mycket eller lite jag har tänkt på det under hans uppväxt.
Jag har försökt ge samtliga mina ungar en bra grund och jag har försökt att fostra dem till goda människor.
Fast det vet i fan... det tror jag att de hade blivit oavsett min insats.
De är helt enkelt bäst.

Som jag sagt förut så är det väldigt speciellt att ha en son.
Inte bättre än att ha döttrar, bara annorlunda.
Enklare på många vis.
Mindre konfrontation, mindre ifrågasättande.
Vi har nästan aldrig bråkat.
Blir han sur på mej går han muttrande undan och efter en kvart är det bra igen.
Å andra sidan är jag närmare mina döttrar på ett annat sätt.
Mindre distans. Vi är mer lika.

Min son.
Jag är så ruskigt stolt över den man han har blivit.
Han är rolig å smart, snäll å omtänksam.
Diplomatisk å stark. Auktoritär, rak å ömsint.
Och väldigt väldigt vacker förstås.
Han kommer att bli en fantastisk lärare, äkta make å pappa en dag.
Precis som han är en fantastisk son.

Ville bara säg det :) Visa er det :)

Puss/ Asta

So far so good

 

Gräsänka livets första dag! Så här ser hon ut.

Det går strålande än så länge. Jag njuter av tystnaden, jag har behövt den länge.
Ni vet, jag har tjatat om min semester mitt i skogen. Bara hundarna å jag.
Nu är det så, fast bättre.
Jag är i mitt egna hem, med alla mina grejer.
Maken på fackkurs. Dottern i skolan och därefter med kompisar.
Ahhhh...
Det ända som hörs är katten när hon leker med dammråttor på övervåningen och Gottrid som än vill gå ut, än vill in.
Tyyyyyyyyssnad.
Maken ringde och frågade om jag saknade honom och jag svarade sanningsenligt att "Nä, inte ett dugg ännu."
Kom igen, vi har varit ihop i 30 år, han åkte för ett dygn sen.

Jag har träffat Ergo Sum idag.
Vi sågs på ett fik och käkade lunch.
Nudlar och kycklingspett. Svår mat att äta snyggt även utan ett stort hål efter en tand.
Med hålet, dit allt envisas att lägga sej, omöjligt.
Men vad gör det?
Hon är ett charmerande sällskap, tiden flyger iväg när man pratar med henne.
Puss på dej gumman, tycker mycket om dej! Mer än mycket!

På vägen hem köpte jag vin till mina söta "syskon" från jobbet ska komma och även en ny eyeliner för den sjung på sista versen min gamla.
Kör IsaDoras flytande vattenfasta, kostar knappa hundringen, den varar i evighet och sitter som berget.
Rekommenderas varm.
Provade även... ta daaa... skor men lyckades avhålla mej från att köpa.

Nu har jag käkat.
Middag för en. Hamburgare med bröd.
Druckit kaffe och ska provsmaka vinet tror jag.
Bara så att jag är säker på att det är okej...
Jag tänkte att jag skulle besöka svt play och se Molanders.
Har ni sett den?
Tyckte den verkade bra.

Om det inte vore för den där förbenade tandvärken...

Puss/ Asta