Föräldrar till barn med särskilda behov

Det sägs att man drabbas inte av större bekymmer än man orkar bära.
Det är kvalificerat skitsnack så klart för visst sjutton dukar människor under varenda dag av sina liv.
Men någonting jag har funderat på är om "barn med speciella svårigheter" hamnar hos föräldrar som är något alldeles extra.

Läser i nya Amelia om Marcus och Cecilia som har en liten son Zigge med det ovanliga syndromet Smith-Magenis.
Lille Zigge drabbas av dagliga raseriutbrott när han gör illa både sej själv och sina anhöriga med sin aggressivitet. Han sover inte om nätterna, han måste övervakas hela tiden, han reagerar inte normalt på smärta och kan dunka huvudet i väggen eller slita bort sina naglar.
Han kan inte lämnas bort då ingen orkar/klarar av honom. Därmed kan Marcus och Cecilia aldrig umgås bara med varann.
Och han är 4 år!

Att skälla på honom har motsatt effekt. Det enda som hans föräldrar kan göra när utbrotten kommer är att hålla fast honom.
De sover i skift, har assistenter på dagis som hjälper Zigge och skyddar de andra barnen.

Jag blir stum av deras ansvar och arbetsbörda.
Stum av vilket tålamod och vilken kärlek de måste besitta.
Stum av hur de orkar varje tung dag och stum över vilken oro de måste känna inför framtiden. Det kan vara tungt för föräldrar med helt friska barn.

När jag var småbarnsmamma minns jag att jag ofta var trött och frustrerad.
Jag gjorde mycket som var bra.
Pysslade, bakade, fixade små äventyr, lekte, läste, pussade, älskade, pratade...
... men jag hade ett ganska kort tålamod.
Jag minns att jag periodvis var arg väldigt ofta. Att dagarna var fulla av små konflikter.
Jag kunde skälla på dem. Köra in dem på sina rum. Ta hårt i armen.
"Sluta upp att gnälla", "Sluta upp att bråka hela tiden, "Gör som jag säger!"
Jag hade helt normalt trotsiga, bråkiga, ifrågasättande ungar.
Barn som är som barn är.

Märta var den som lärde mej tålamod.
Märta och i viss mån åldern och livet.
Idag tror jag mej besitta ett ganska stort tålamod med hög tröskel för att bli irriterad över sånt som förr gjorde mej arg.
Märta, som inte var riktigt som andra och som alla rådde mej att ta bort.
Jag påstår inte att det är samma sak, men precis som Zigges föräldrar fick jag anpassa mitt liv och vår vardag kring vad hon klarade av och inte efter hur jag kanske tänkt mitt hundägarskap från början.
Men alldeles oavsett kärlek...
En hund är en hund. Med ett kortare liv.
Ett barn skall förhoppningsvis överleva en själv. Måste kunna klara sej själv eller åtminstone ha det ordnat för sej den dagen som man som förälder inte finns.
Alla föräldrar är oroliga för att dö innan deras barn står på egna starka ben.
Jag kan inte föreställa mej hur oron skulle vara med ett barn som inte var friskt?!
Ibland tänker jag att Gud/ ödet kanske har en plan för det där.
Att dessa barn hamnar hos de ömsintaste och tålmodigaste föräldrarna...

Vad tänker ni?

Puss/ Asta